माता-पिता मेगन और कमल ने फैसला किया कि वे एक अलग भाग्य बनाने जा रहे थे। शुरू करने के लिए, वे FOXG1 और दुर्लभ विकार ों के बारे में सब कुछ सीखने के लिए तैयार थे।
वे यह जानकर चकित थे कि दुनिया भर में 11,000 से अधिक दुर्लभ विकार हैं, लगभग सभी बिना किसी उपचार या इलाज के।
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अप्रत्याशित रूप से, वे FOXG1 के उपचार पर सक्रिय रूप से काम करने वाले संस्थानों में आए। वे FOXG1 के समान कुछ अन्य दुर्लभ विकारों में भी आए, लगभग सभी माता-पिता के नेतृत्व वाले दान के साथ।
यह बहुत स्पष्ट हो गया कि अगर एक दुर्लभ बीमारी को हल किया जाना था, तो यह माता-पिता के साथ शुरू होने जा रहा था। बहरहाल, एक इलाज की उम्मीद थी।
हालांकि, इसका मतलब यह था कि इन शोध परियोजनाओं के लिए धन भी माता-पिता के कंधों पर रखा गया था। फॉक्सजी 1 सिंड्रोम दुर्लभ विकार अंतरिक्ष में एक काफी नई खोज है, और गहरी फंडिंग की आवश्यकता थी।
डोमेनिको के माता-पिता ने फैसला किया कि उन्हें शामिल होने की आवश्यकता है। वे चल रही परियोजनाओं का समर्थन करने के लिए धन जुटाएंगे, साथ ही नई परियोजनाओं को चालू करेंगे जो अभी तक शुरू नहीं की गई हैं। और अधिक अभी भी, वे न केवल अपने बेटे के विकार के लिए, बल्कि कई दुर्लभ विकारों के लिए उपचार अनुसंधान को निधि देना चाहते थे, जैसा कि उनका समर्थन अनुमति दे सकता है।
बच्चों के दुर्लभ विकार कोष का जन्म डोमेनिको के निदान के सिर्फ 3 महीने बाद जुलाई 2022 में हुआ था।
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